Data evento: 24/11/2023
Orari: 8.45-14.15
Luogo evento: videoconferenza su Piattaforma ZOOM

Organizzatore: Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico 

Il momento di condivisione e confronto che questo webinar propone, nasce da un progetto decollato molti anni fa all’interno di un gruppo di lavoro multidisciplinare e interdisciplinare, trasversale a diverse unità operative della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e coordinato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’Infanzia e dell’Adolescenza (U.O.N.P.I.A), che ha strutturato e condiviso percorsi di formazione, di cura, laddove necessario, e di assistenza per bambini e adulti con variazioni maggiori dei cromosomi sessuali, con particolare riguardo agli aspetti genetici, pediatrici, internistici, neuropsichiatrici e psicologici. Gli obiettivi del lavoro sono stati principalmente due: 1) affiancare le famiglie con i loro specifici bisogni esigenze di cura e assistenza 2) collaborare alla definizione di percorsi che potesseroessere trasversali e funzionali alle esigenze delle ragazze e delle famiglie e che fossero anche esportabili in realtà esterne alla Fondazione. Nello specifico la giornata di formazione si rivolge famiglie e/o operatori di bambine, ragazze e giovani adulte con cariotipo 47, XXX, anche conosciuta come Sindrome della Tripla X o Trisomia X. Questa condizione genetica presenta una prevalenza di 1-5 casi ogni 10 000 ma risulta ancora poco descritta nella letteratura scientifica più recente

Per questo motivo si ritiene importante, alla luce della specifica esperienza clinica e di ricerca e delle nuov conoscenze, fornire un’informazione aggiornata e appropriata, sia alle famiglie che agli specialisti che maggiormente si possono trovare ad accogliere i bisogni di queste famiglie, come: genetisti, ginecologi, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, psicologi, neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza. L’obiettivo di questa formazione è condividere i dati raccolti in questi anni e riflettere sui possibili percors diagnostici e assistenziali, qualora questi si rendessero necessari, al fine di facilitare l’invio mirato e tempestivoai diversi specialisti coinvolti nella cura, in un’ottica di monitoraggio, prevenzione e sostegno. Sostegno non solo per i bisogni e le necessità delle persone con questo tipo di assetto genetico, ma anche alle famiglie per affrontaredubbi e preoccupazioni riguardo al presente e al futuro delle bambine e ragazze, tra cui il cruciale aspetto della comunicazione diagnostica alla figlia

Gli incontri sono gratuiti ed aperti a genitori, insegnanti, educatori e operatori sanitari e si svolgeranno in modalità videoconferenza.

Le iscrizioni sono previste fino ad esaurimento posti

Sono previsti 450 posti complessivi sulla piattaforma.

Per ulteriori dettagli consulta locandina e programma in allegato.