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Data evento: 30/05/2024
Orari: 8.45-14.00
Luogo evento: Online su Piattaforma TEAMS

Organizzatore: Fondazione  Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Il momento di condivisione e confronto che questo webinar propone, nasce da un progetto decollato molti anni fa all’interno di un gruppo di lavoro multidisciplinare e interdisciplinare,trasversale a diverse strutture del Policlinico di Milano e coordinato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SC U.O.N.P.I.A) , che hanno strutturato e condiviso percorsi di cura e assistenza per bambini e famiglie con variazioni maggiori dei cromosomi sessuali.

Il percorso di valutazione e follow-up e la condivisione con le famiglie, hanno sempre avuto carattere multidisciplinare e coinvolto gli ambiti della diagnosi, dell’assistenza
e della cura, con particolare riguardo agli aspetti genetici, pediatrici, internistici,neuropsichiatrici e psicologici.

Gli obiettivi del lavoro sono stati principalmente due:
1) affiancare le famiglie con i loro specifici bisogni ed esigenze di cura e assistenza
2) collaborare alla definizione di percorsi che potessero essere trasversali e funzionali alle esigenze dei ragazzi e delle famiglie e che fossero anche esportabili in realtà esterne
alla Fondazione.

Nello specifico la giornata di formazione si rivolge a famiglie e/o operatori di bambini e ragazzi con genotipo XYY, anche conosciuto come sindrome di Jacobs. Essendo questa condizione abbastanza rara (1/1000) e poco descritta nella letteratura scientifica più recente, si ritiene importante, alla luce della specifica esperienza clinica e di ricerca e delle nuove conoscenze, fornire un’informazione aggiornata e appropriata, sia alle famiglie che agli specialisti che maggiormente si trovano ad accogliere i bisogni di queste famiglie: genetisti, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza.

L’obiettivo di questa formazione è condividere i percorsi diagnostici, assistenziali e i dati raccolti in questi anni, al fine di facilitare l’invio mirato e tempestivo ai diversi
specialisti coinvolti nella cura, in un’ottica di monitoraggio, prevenzione e sostegno.
L’opportunità di essere seguiti con una presa in carico attenta e appropriata, può permettere alle famiglie di affrontare dubbi e preoccupazioni riguardo al presente e al futuro dei bambini e ragazzi, tra cui il cruciale aspetto della comunicazione diagnostica al figlio.

Consulta locandina in allegato.